مدیرکل بهزیستی خراسان رضوی با اشاره به روز ۲۱ مارس، گفت: این روز از سوی سازمان ملل، به خاطر توجه افکار عمومی ملت‌های مختلف به مبتلایان بیماری نقص ژنتیک، روز جهانی سندرم داون نامیده شده است. بسیار خوشحالیم که این مناسبت در ایران عزیز با آغاز بهار طبیعت و عید نوروز همزمان شده است.
به گزارش صبح مشهد، دکتر مسعود فیروزی افزود: مراکز توانبخشی روزانه تحت نظارت بهزیستی استان خراسان رضوی همگی پذیرای افراد دارای سندرم داون هستند و خدمات آموزشی، کاردرمانی، گفتار درمانی و روانشناختی، حرفه‌آموزی و… به آنها ارائه می‌کنند.هر خانواده دارای فرزند سندروم داون که متقاضی بهره‌مندی از خدمات این مراکز باشند، می‌توانند مراجعه کرده و به صورت رایگان یا با پرداخت هزینه بسیار ناچیزی از خدمات این مراکز بهره‌مند شوند. در حال‌حاضر در مراکز ظرفیت خالی داریم و هیچ محدودیتی در پذیرش افراد وجود ندارد. خوشبختانه این مراکز در بسیاری از شهرستان‌ها درحال ارائه خدمت می‌باشند.
وی خاطرنشان کرد: داشتن کودک دارای معلولیت، سلامت جسمی و روانی والدین را با مخاطراتی مواجه می‌کند که می‌توان به بار اقتصادی مضاعف برای درمان، توانبخشی و بهبود وضعیت کودک، چاره‌اندیشی برای وضعیت روانی کودک و انگ‌های اجتماعی مرتبط با معلولیت اشاره کرد. وقتی خانواده‌ای صاحب فرزندی با سندرم داون می‌شود لازم است جهت استفاده از خدمات مشاوره و روانشناختی و به دست آوردن آمادگی و آرامش لازم جهت پذیرش واقعیت به مراکز مشاوره معرفی گردند.
مدیرکل بهزیستی خراسان رضوی افزود: باتوجه به تاثیرات چندوجهی و متنوعی که یک فرزند سندروم داون روی خانواده دارد، درمانگران و روانشناسان سازمان بهزیستی به صورت مداوم با مطالعه این تجربه‌ها در پی تدوین و طراحی آموزش‌هایی برای تسکین این احساس‌ها و هیجانات هستند. رفتارها، نظرات و واکنش‌های مردم و نیاز به درک شدن مقوله بسیار مهمی برای خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به سندروم داون است. خانواده‌ها غالبا عنوان می‌کنند که اطرافیان واکنش‌های منفی نسبت به حضور کودک مبتلا به سندروم داون در جامعه دارند. این خانواده‌ها نیاز اساسی به درک شدن از ناحیه اطرافیان و در جامعه دارند. گاهی والدین فرزند خود را با همسالان او که دارای رشد طبیعی هستند، مقایسه می‌کنند و نسبت به زندگی مستقل در آینده فرزندشان نگران می‌شوند.
وی افزود: با عنایت به جایگاه این کودکان در اجتماع به سازمان‌هایی نظیر صداوسیما و مراکز فرهنگی پیشنهاد می‌شود تا از طریق طراحی برنامه‌ها و ایجاد شبکه‌های حمایتی زمینه را برای پذیرش بیشتر این افراد در اجتماع و در پی آن کاهش بار روانی خانواده‌ها فراهم سازند.
فیروزی با بیان اینکه خانواده‌های سندرم داون با مشکلات فرهنگی، ناشی از بی‌اطلاعی مردم و اطرافیان دست و پنجه نرم می‌کنند، گفت: نگرش منفی مردم نسبت به برخی کم توانایی‌ها و محدودیت‌ها، اطلاعات کم اطرافیان و جامعه، شرایط فرهنگی –اجتماعی و اقتصادی نامناسب، سطح منابع در دسترس ناکافی، از مهم‌ترین عوامل تاثیرگذار بر کیفیت زندگی این گروه از والدین است. والدین این افراد نسبت به دریافت خدمات مراقبتی نگرانند و برای ارائه خدمات حمایتی برای شغل این افراد احساس نیاز می‌کنند. در بسیاری از موارد خانواده‌ها بعد از دریافت خدمات مشاوره و حمایتی نسبت به ارائه خدمات اساسی برای فرزند خود مصمم می‌شوند و چشم‌انداز مثبتی نسبت به آینده و احساس خوشبینی، پذیرش و قدردانی داشتند و برای تغییر محیط و مناسب‌سازی آن با نیازهای فرزندان خود تلاش می‌کردند.
وی با بیان اینکه نکته کلیدی، باور داشتن به آموزش‌پذیری و توانمند‌سازی این کودکان است، گفت: وقتی کودکی با سندرم داون به دنیا می‌آید، اولین واقعیت واضح و مشخص این است که این سندرم درمانی ندارد. اما در کنار این واقعیت علمی، سالهاست برنامه‌های حمایتی و آموزشی بسیاری برای کمک به این خانواده‌ها طراحی شده‌است که می‌تواند کیفیت زندگی را برای این کودکان و خانواده‌ها افزایش دهند. آنها در کسب مهارتهای حسی، اجتماعی، کمک به خود، حرکتی، زبان و مهارتهای شناختی بسیار آموزش پذیرند و می‌توان با استفاده از اصول درست تقویت مثبت و منفی، این مهارتها را به آنها آموخت.
مدیرکل بهزیستی خراسان رضوی درخصوص برخی از خدمات بهزیستی به افراد دارای سندروم داون گفت: پرداخت مستمری، کمک هزینه تحصیلی، کمک هزینه درمان، کمک های موردی و…بخشی از خدمات بهزیستی به این افراد است.حمایت اجتماعی سازه‌ای چندبعدی است و به طور معناداری توانایی افراد برای مقابله با استرس و دستیابی به افکار مثبت نسبت به محیط پیرامون را پیش‌بینی می‌کند. برخورداری از حمایت اجتماعی نه‌تنها بر سلامت و بهزیستی افراد، بلکه بر سیستم ایمنی آنها نیز اثر مثبت دارد.
وی با اشاره به اینکه کودکان دارای سندروم داون بسیار مهربان و حساس هستند و زود آسیب می‌بینند، گفت:مبتلایان سندرم داون، از معدود توانخواهانی هستند که هرگز عصبانی نمی‌شوند، کافی است در هر شرایطی احساس کنند که ناراحت هستی، فوری سراغت می‌آیند و شروع به محبت کردن می‌کنند. حتی وقتی می‌فهمند اشتباهی کرده‌اند، فوری عذرخواهی می‌کنند.خوشبختانه غالبا این کودکان با خواهر و برادرهای خود روابط مناسبی برقرار می‌کنند. کودکان دارای سندروم داون بسیار مهربان و نرمخو و منعطف‌اند با مختصری آموزش و بردباری مربی و مددکار، قادر به زندگی نسبتا مستقل می‌باشند و می‌توانند مانند سایر شهروندان، از امکانات و مزایای زندگی اجتماعی، بخوبی بهره‌مند باشند.نگاه افراد جامعه باید به این کودکان باید مثبت باشد زیرا برخوردهای نامناسب، اثرات نامطلوبی بر آنان به‌جا می‌گذارد و از این رو نگاه جامعه به این عزیزان باید تغییر کند و آنان را افرادی بدانند که با همین خلقت به دنیا می‌آیند و توانایی‌هایی دارند که اگر به آنان فرصت داده شود، استعدادهایشان شکوفا خواهد شد.
