در همایش سالانه انجمن های ام اس کشور تاکید شد؛ دولت از بیماری های مزمن حمایت کند/ بیمار ام اس می تواند زندگی عادی داشته باشد!

معاون فنی مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: امیدواریم بودجه ۹۸ خروجی ارزشمندی برای بیماری‌های خاص داشته باشد.

به گزارش صبح مشهد، دکتر جمشید کرمانچی در همایش سالانه مدیران عامل و مدیران ارشد انجمن ام.اس کشور که در هتل درویش مشهد برگزار شد، اظهار کرد: از ابتدای سال ام.اس در قانون جزو بیماری‌های خاص قرار گرفت اما بودجه برای آن در نظر گرفته نشد. البته برای ناباروری، بیماری متبولیک و ای. بی هم به همین صورت بود.

وی ادامه داد: امیدواریم با توجه به تمام محدودیت‌ها، قانون بودجه ۹۸ برای بیماری‌های خاص خروجی ارزشمندی داشته باشد. از وظایف دولت این است که بیماری‌های مزمن را حمایت کند.

معاون فنی مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت بیان کرد: در مورد در مورد بیماری ام. اس باید سیستم ثبت خوبی داشته باشیم تا بتوانیم با توجه به آن برنامه‌ریزی برای انجام خدمت داشته باشیم. دسترسی افراد را به اصلی‌ترین داروها و خدمات فراهم کنیم. دسترسی بیمار را به خدمت، بیشتر و ارزان تر کنیم و خدمت با کیفیت انجام دهیم. تا بهمن ۹۷ مجموع تعداد بیماران ام.اسی که در نظام ثبت بیماری وزارت بهداشت ثبت شده‌اند ۶۴ هزار و ۶۷۶ نفر است. باید با کمک انجمن ام.اس تمام تلاش کنیم که آمار بیماران راه به درستی ثبت کنیم.

کرمانجی با اشاره به اینکه «شیوع ام. اس در سنین ۲۰ تا ۴۰ سال است»، گفت: اولین شهری که بیشترین تعداد بیماران ام. اس را دارد تهران است. البته علت این است که تهران مرکز است و از همه کشور برای تشخیص به تهران ارجاع داده می‌شوند. بعد از تهران دانشگاه‌های علم پزشکی البرز، اصفهان، فارس و.. قرار دارند.

وی افزود: با کمک اساتید، کمیته ام. اس کشوری را ایجاد و با توجه به این کمیته استانداردهای خدمت را تدوین کردیم. امروز برای ما روشن است روش درمانی درست باید چه باشد. در زمینه توانبخشی تلاش خوبی صورت گرفته و شناسنامه خدمت تدوین کرده‌ایم. از برنامه‌های ما این است که بتوانیم حتما در نقاط پرجمعیت و برجسته مرکز جامع داشته باشیم. در مرکز جامع هدف ما این است که تمام خدمات مورد نیاز در یک نقطه فراهم شود و بیمار نیاز به جابجایی نداشته باشد. یک مرکز جامع خوب مرکزی است که خدمات تشخیصی، درمانی و مشاوره‌ای را ارایه دهد. ایجاد این مراکز را در زمینه بیماری‌های خاص همچون هموفیلی، تلاسمی، ام. اس و… شروع کردیم .

معاون فنی مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به اینکه «بسته خدمتی و تشخیصی بیماران ام. اس را با توجه به کمیته کشوری تدوین کرده‌ایم و متعهد شده‌ایم این خدمت را به بیماران ارایه بدهیم»، بیان کرد: در این بسته‌ها بخشی از هزینه‌های اقدامات تشخیصی، گفتار درمانی، ویزیت چشم، روانپزشکی، متخصصین قلب و… را پرداخت می‌کنیم و این موارد جز بسته هستند. داروها قسمت اعظم هزینه ما می‌شود.

کرمانجی خاطرنشان کرد: در حدود ۲۰۰ شهر کشور این امکان را داریم که خدمت را ارائه دهیم در شهرهایی که این خدمات را نداریم، انجمن‌های ام. اس باید بیمار را به نزدیکترین شهر منتقل کنند.این بسته‌های خدمت در نه ماهه ابتدای امسال حدود ۱۳ میلیارد تومان هزینه برای ما داشته است.

وجود ۳۲۰۰ بیمار مبتلا به ام.اس در مشهد

رییس دانشگاه علوم پزشکی مشهد هم از وجود ۳۲۰۰ بیمار مبتلا به ام.اس در این شهر خبر داد. محمدرضا دارابی اظهار کرد: خراسان رضوی ۳۵۰۰ فرد مبتلا به ام. اس دارد و این آمار در مشهد ۳۲۰۰ نفر است. بیشترین میزان شیوع ام. اس در سنین ۲۰ تا ۴۰ سال است.

وی با اشاره به اینکه « یکی از مهم‌تربن عوامل بیماری ام. اس، استرس است»، تصریح کرد: ۷۵ درصد مولفه‌های آسیب‌رسان در اجتماع قرار دارد. وزارت بهداشت با توجه به امکانات محدود خود نمی‌تواند با این بیماری‌ها مبارزه کند و باید سمن‌ها در این زمینه فعالیت داشته باشند.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: امیدواریم روزی برسد که بیمارستان‌ها را به کتابخانه‌ها تبدیل کنیم. این موضوع با اجتماعی کردن سلامت اتفاق خواهد افتاد. آمادگی داریم از تمام خیرین، واقفان و ..که دوست دارند در حوزه سلامت فعال کنند استقبال و حمایت کنیم.

محمدرضا کلایی، شهردار مشهد در بخش دیگری از این مراسم اظهار کرد: در حال حاضر مجموعه شهرها به عنوان واحدهایی از جامعه که محل گرد آمدن مردم هستند و در بستر شهرها موضوعات خود را به اشتراک می‌گذارند، باید در موضوعاتی که باعث کاهش آلام مردم می‌شود باز هم از همین اشتراک و نظم اجتماعی استفاده کند. متولی هماهنگی این فعالیت‌ها مدیریت شهری است.

وی ادامه داد: مدیریت شهری باید مجموعه‌ای از علاقمندان را که می‌خواهند به وظیفه اجتماعی خود عمل کنند، هماهنگ کند و آنها را در کنار هم قرار بدهد یکی از این موارد فعالیت‌های مردم نهاد در موضوعات سلامت است.

عضو هیئت امنای انجمن ام.اس خراسان رضوی خاطر نشان کرد: در حدی که خودمان از دستمان برمی‌آمد در موضوعات زیرساختی مناسب سازی و… دریغ نکردیم البته فاصله زیادی با ایده آل‌ها داریم.

کلایی بیان کرد: بسیاری از افرادی که که ابتلا به بیماریهای مزمن دارند حتما در زمینه‌های دیگری استعداد برجسته‌ای دارند. تمرکز بر شناسایی این استعدادها، زمینه سازی برای شکوفایی می تواند گام مهمی باشد که باید به آن توجه کنیم. اگر تمرکز کنیم می‌توانیم استعدادهای برجسته‌ای داشته باشیم که این موضوع در درمان بیماری هم تاثیرگذار است.

وی افزود: آمادگی مدیریت شهری را برای کمک به شهروندان مشهدی که ام. اس دارند و همچنین و زائران اعلام می‌کنم.

مرکز جامع ام. اس خراسان رضوی راه‌اندازی می‌شود

نایب رئیس انجمن ام‌. اس خراسان رضوی هم از راه‌اندازی مرکز جامع ام. اس استان خبر داد. عباس نوریان اظهار کرد: درحال حاضر کلینیک جامع ام. اس در بیمارستان قائم داریم. اما مرکز جامع ام. اس توسط انجمن ام. اس استان ساخته خواهد شد.

وی با اشاره به اینکه «این مرکز جامع در بلوار ابوطالب احداث خواهد شد و طبق پیش بینی‌ها تا یک سال و نیم آینده به بهره‌برداری می‌رسد»، ادامه داد: مرکز جامع بیماران ام.اس را به این دلیل احداث می‌کنیم که که بیماران نیاز به مراجعه به جای دیگر نداشته باشد و همچنین بتوانیم بیماران مزمن را برای چند روزی نگهداری کنیم.

نایب رئیس انجمن ام‌. اس خراسان رضوی تصریح کرد: ۳۷۰۰ نفر در مشهد در انجمن ام.اس استان ثبت شده‌اند که تعدادخانم‌ها سه برابر آقایان است.

نوریان با بیان اینکه «بسیاری از داروهای ام.اس تحت پوشش ۹۰ درصدی بیمه است و بسیاری از داروها در ایران ساخته می‌شود»، خاطرنشان کرد: با توجه به تحریم‌ها کمترین میزان کمبود داروها را نسبت به سایر رشته‌های مغز و اعصاب داریم که این موضوع به زحمات انجمن ام. اس برمی‌گردد. دارهای بیماران ام.اس با توجه به وضعیت کشور کیفیت خوبی دارند و علت این است که در کنار تولید داخلی ورود داروهای خارجی را ممنوع نکردیم و یک رقیب در کنار صنایع داخلی گذاشته‌ایم. به همین دلیل تولیدات داخلی مجبور هستند کیفیت خود را به روز کنند. ما حتی به چند کشور اروپایی داروی ام.اس صادر می‌کنیم که بیش از چند ده میلیون دلار ارز وارد کشور می‌شود.

نایب رئیس انجمن ام‌. اس خراسان رضوی دارهای بیماران ام.اس با توجه به وضعیت کشور کیفیت خوبی دارند و علت این است که در کنار تولید داخلی تولید خارجی را ممنوع نکردیم و یک رقیب در کنار صنایع داخلی گذاشته‌ایم و به همین دلیل تولیدات داخلی مجبور هستند کیفیت خود را به روز کنند. ما حتی به چند کشور اروپایی داروی ام.اس صادر می‌کنیم که بیش از چند ده میلیون دلار ارز وارد کشور می‌شود.

وی با اشاره به اینکه « امروزه ام. اس در افراد تحصیل کرده و افراد با خصایص انسانی والا مشاهده می‌شود»، یادآور شد: شیوع ام.اس در خانم ها دوبرابر بیشتر از آقایان است.

معضلی که خانم‌های مبتلا به ام. اس دارند نگاه جامعه به آنهاست به دلیل اینکه در سن ازدواج هستند. جامعه تصور می‌کند این افراد همچون بیمار مبتلا به صرع هستند. باید با اقدامات فرهنگی این دیدگاه را عوض کنیم. خانم‌هایی که مبتلا به ام. اس هستند می‌توانند زندگی طبیعی داشته باشد، مخصوصا با داروهایی که تا دو سال دیگر وارد بازار می‌شوند. انها می‌توانند حامله شوند و شیردهی داشته باشند. به این دلیل که در حاملگی سیستم ایمنی بدن مقداری ضعیف می‌شودبی استراحت بیشتری داشته باشد و در دوران حاملگی بیماری کمتر عود می‌کند.

نوریان تصریح کرد: ام. اس به این دلیل که نقاط مختلف سیستم اعصاب مرکزی مغز و نخاع را در زمان‌های مختلف می‌گیرد علائم مختلف هم دارد. تاری دید، فلج شدن اندام‌ها، خستگی مفرط و… می‌توانند از علائم ام. اس باشند. داروهایی آمده‌اند که با استفاده به موقع از آنهامی‌توانیم از اینکه بیمار به عصا و واکر متکی شود، جلوگیری کنیم.

نایب رئیس انجمن ام‌. اس خراسان رضوی عنوان کرد: خیرین مشهد برای بیماری ام.اس حدود شش تا هفت میلیارد تومان در این دوسال کمک مالی داشته‌اند. از کارهایی که در انجمن ام. اس استان انجام می‌دهیم می کنیم اهدای پوشک به افراد نیازمند مالی است و به صورت رایگان لوازم بهداشتی در اختیار بیماران قرار می‌دهیم.