کمبود و گرانی داروی مورد نیاز مبتلایان به بیماری س.اف (Cf) در پی نوسانات شدید اقتصادی اخیر، والدین و اعضای خانواده این دسته از شهروندان را در مشهد برای تامین هزینه دارو و درمان عزیزانشان در تنگنا قرار داده است.
صبح مشهد– سی.اف مخفف عبارت “سیستیک فیبروزیس” نام یک بیماری گوارشی مادرزادی است.
ایرنا نوشت: افراد سی.اف بخاطر ناتوانی در جذب ویتامینهای محلول در چربی ناگزیر هستند همه روزه چهار نوع ویتامین “کا، دی، ای و آ” را مصرف کنند. جذب ویتامین و مواد معدنی در بدن بیمار مبتلا به سی.اف نیز مستلزم مصرف نوع حاصی از داروهای آنزیمی می‌باشد که شامل پنج عدد کپسول آنزیم با نام “کرون” است.
ظرف روزهای اخیر اعضای خانواده‌های برخی از مبتلایان به بیماری سی.اف در مشهد با مراجعه به “بیمارستان اکبر” مرکز درمانی تخصصی اطفال در این کلانشهر، خواستار رسیدگی و توجه مسوولان ذیربط به مشکلاتشان برای تهیه دارو شده‌اند.
مادری که دو فرزندش مبتلا به بیماری سی.اف هستند روز پنجشنبه به خبرنگار ایرنا گفت: بخاطر گرانی جدید قیمت داروی درمانی س.اف، در تامین هزینه درمان و داروی حیاتی مورد نیاز فرزندانم به شدت دچار مشکل شده‌ام.
زهرا فنایی افزود: داروی خارجی با نام “کرون” برای درمان بیماران مبتلا به سی.اف، ظرف ماههای اخیر دچار کمبود شدید شد اما ظرف روزهای اخیر دوباره توزیع شد ولی قیمت آن خیلی گران شده است.
وی ادامه داد: نرخ کنونی این دارو شش برابر قبل شده یعنی از یک میلیون ریال به شش میلیون ریال افزایش یافته است.
این شهروند مشهدی به وجود نمونه ایرانی داروی کرون در بازار نیز اشاره اما ادعا کرد: مصرف نمونه داخلی “داروی کرون” برای بیماران عوارض دارد و موجب نارضایتی آنها شده است.
این در حالی است که رییس مرکز مدیریت پیوند و بیماریهای وزارت بهداشت درباره عوارض نوع ایرانی این دارو اعلام کرد: در مورد عوارض داروی ایرانی لازم است این ادعا از سوی پزشکان متخصص با تکمیل فرم عوارض دارویی (ADR) اعلام شود لذا صرف اشاره توسط بیماران یا خانواده آنها ممکن است مبنای علمی دقیقی نداشته باشد.
هم‌اینک نوع داخلی این دارو در بازار ایران موجود است و به صورت رایگان در اختیار بیماران سی.اف قرار دارد اما آنها درخواست استفاده از داروی خارجی را دارند.
فنایی که عضو انجمن بیماران سی.اف در خراسان رضوی است همچنین گفت: هم‌اینک ۳۰۰ بیمار مبتلا به سی.اف یا “سیستیک فیبروز” در نقاط مختلف این استان زندگی می‌کنند.
۴۸ ساعت تلاش خبرنگار ایرنا برای دریافت پاسخ مسوولان دانشگاه علوم پزشکی مشهد در این خصوص، تا زمان انتشار این خبر هیچ نتیجه‌ای در پی نداشت.
برخی از این مسوولان در پاسخی کوتاه به خبرنگار ایرنا فقط به این جمله بسنده کردند: داروی مورد نیاز بیماران سی.اف موجود و در دسترس است اما قیمت آن افزایش یافته که موضوعی سراسری برای همه نقاط کشوری است.
سی.اف (Cf) بیماری مادرزادی همراه با ضعف در هضم غذا، تعرق بالا، عفونت مزمن ریه، دفع مدفوع چرب، ناتوانی بیمار در رسیدن به وزن مناسب، عرق نمکی و سرفه‌های مکرر و خلطی است.
پاسخ مسوولان وزارت بهداشت
پیش از این، رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماریهای وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به خبرنگار ایرنا گفته بود: تحریمهای ظالمانه آمریکا موجب کمبود برند خارجی “داروی پانکراتین” به نام “کرون” برای بیماران سی.اف شده است.
مهدی شادنوش افزود: گلایه خانواده برخی بیماران سی.اف درباره کمبود برند خارجی داروی کرون مورد توجه وزارت بهداشت قرار دارد لذا واردات نوع خارجی این دارو از سوی سازمان غذا و دارو در دست پیگیری است.
مدیرکل نظارت بر دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو نیز به خبرنگار ایرنا گفت: گرچه برند داخلی داروی کرون در دسترس بیماران سی.اف است اما اطلاع داریم که خانواده این بیماران درخواست استفاده از داروی خارجی را دارند.
غلامحسین مهرعلیان افزود: به همین علت واردات نوع خارجی دارو کرون در دست پیگیری است اما تحریم ظالمانه غرب علیه ملت ایران که انتقال ارز را با مشکل مواجه کرده موجب مانع واردات آن شده و بر این اساس نمی‌توان زمان مشخصی را برای تامین این دارو اعلام نمود. شناسایی ۱۱۰۰ بیمار سی اف در کشور
وی به الزام ثبت‌نام همه بیماران سی.اف برای برخورداری از حمایتهای وزارت بهداشت در سامانه معاونت درمان این وزارتخانه نیز اشاره و بیان کرد: بر اساس اطلاعات موجود در این سامانه تاکنون در مجموع نام و مشخصات هزار و ۱۰۰ بیمار سی.اف از سراسر کشور ثبت شده است.
شادنوش درباره خدمات وزارت بهداشت به بیماران سی اف توضیح داد: ثبت اطلاعات این بیماران در پورتال معاونت درمان وزارت بهداشت از مهر ۹۸ آغاز شده و بر اساس جمع بندی عملکرد در سال گذشته بالغ بر دو میلیارد و ۲۰۰ میلیون تومان بابت تخفیف و حذف فرانشیز به این بیماران پرداخت شده است.
حمایتهای دولتی
بیماری سی.اف در گروه بیماریهای صعب‌العلاج قرارد دارد لذا بیماران آن مورد حمایت برنامه‌های درمانی وزارت بهداشت بوده و حتی بسته خدمتی بیماران مبتلا به سی.اف تدوین شده است.
بر اساس این “بسته خدمتی” همه ویزیتها و مشاوره‌های تخصصی و فوق تخصصی ریه، تغذیه، گوارش و دیگر موارد، خدمات توانبخشی مورد نیاز شامل فیزیوتراپی تنفسی، آزمایشهای تخصصی تشخیصی و ریوی مورد نیاز دوره‌ای، تصویربرداریهای شامل اسکن استخوان، گرافی قفسه سینه، واکسنهای آنفلوانزا، پنوموکوک و خدمات بستری مرتبط با بیماری زمینه‌ای سی.اف تا سقف مبلغ مشخص در مراکز دولتی تحت حمایت وزارت بهداشت بوده و رایگان است.
