مدیرعامل موسسه حمایت از کودکان با ناهنجاری مادرزادی (محکم) خراسان رضوی از برگزاری اولین همایش ملی ناهنجاریهای مادرزادی در مشهد خبر داد.
به گزارشصبح مشهد، علیرضا کلاهان در نشست خبری اعلام برنامههای همایش ناهنجاریهای مادرزادی که یکشنبه آینده در مشهد برگزار میشود، اظهار کرد: اولین همایش شبکه سراسری موسسات محکم با عنوان همایش ملی ناهنجاریهای مادرزادی یکشنبه هفته آینده به میزبانی مشهد برگزار خواهد شد.
وی در خصوص عبارت «ناهنجاری مادرزادی» تصریح کرد: استفاده کردن از کلمه مادرزادی آسیب دارد. پدرها فکر می کنند اشکال از مادر بوده و این موضوع در برخی موارد که پدر از سطح تحصیلات و فرهنگ کمی برخوردار است باعث ایجاد مشکلاتی شده است. در نتیجه کلمه مادرزادی باید از فرهنگ گفتاری این حوزه حذف شود و بجای آن نقص تکاملی بدو تولد بگوییم.
مدیرعامل موسسه حمایت از کودکان با ناهنجاری مادرزادی (محکم) خراسان رضوی در خصوص آمار بیماریهای ناهنجاری مادرزادی گفت: برای ۵ درصد موالید ممکن است ناهنجاری مادر زادی رخ دهد. تعدا زیادی ناهنجاری مادرزادی داریم که ۳۸ مورد آن توسط موسسه محکم حمایت میشوند.
کلاهان یادآور شد: موسسه محکم در کشور از سال ۸۴ توسط خیرین و پزشکان متخصص تاسیس شده و از آبان ۹۶ در خراسان رضوی کار خود را آغاز کرده است. حدود ۳۸ مورد ناهنجاری توسط موسسه محکم خراسان رضوی حمایت میشوند۵۰۰ همچنین در حال حاضر موسسه محم استان از ۵۰۰ بیمار بیمار توسط موسسه محکم خراسان رضوی حمایت میشوند.
حیدریان، رییس شورای مشارکتهای زنان مجمع خیرین سلامت استان در بخش دیگری از این نشست اظهار کرد: سازمان بهداشت جهانی برای اولین بار ۳ مارس را روز ناهنجاریهای مادرزادی نامگذاری کرده کرده است و ما هم اولین همایش ملی ناهنجاریهای مادرزادی را یکشنبه هفته آینده برگزار خواهیم کرد.
وی ادامه داد: ما تاکنون ۱۲ همایش در حوزههای اوتیسم، هپاتیت، سرطانهای شایع زنان و.. برگزار کردهایم و این همایش سیزدهمین همایش علمیای سات که در این سه سال فعالیت خود برگزار خواهیم کرد.
حدیریان تصریح کرد: شورای مشارکتهای زنان مجمع خیرین سلامت استان فعالیتهای چهار سویه خود را در حوزه سلامت، مددکاری و آموزش و پژوهش انجام میدهد. سیاست تغییر نگرش خیرین را از افرادی که فقط مال و پول در اختیار دیگران قرار میدهند به خیرین که از تخصص و ایدهشان برای کمک به دیگران استفاده میکنند تغییر دادهایم و در این زمینه تلاش میکنیم.
وی یادآور شد: کلاسهای مختلف آموزشی برای بانوان برگزار میکنیم تاسواد سلامت زنان را بالا ببریم.
دو سوم استانهای کشور فاقد جراح اطفالند
مدیرعامل موسسه حمایت از کودکان با ناهنجاری مادرزادی (محکم) هم گفت: دو سوم استانهای کشور فاقد جراح اطفالند.
دکتر صلاحالدین دلشاد با برقراری تماسی تلفنی در نشست خبری اظهار کرد: در ایران از هر ۱۰۰ تولد ۶-۷ مورد مبتلا به ناهنجاری مادرزادی یا نقص بدو تولد هستند به همین دلیل این موضوع خیلی پر اهمیت است.
وی ادامه داد: سازمان بهداشت جهانی اول مارس که مصادف با ۱۲ اسفند است را روز جهانی ناهنجاری اعلام کرده و هدف از این کار جلب توجه مسئولان، خیرین و مردم به این ناهنجاریهاست. ناهنجاریهای مادرزادی معمولاً با معلولیتهای بسیار شدید همراه است و اگر به موقع درمان نشوند یا مرگبارند یا روند درمان آنها هزینه اقتصادی زیادی دارد. مثلاً بیماری کمبود هورمون رشد ماهیانه یک میلیون هزینه دارو دارد و فشار زیادی به خانوادهها وارد میشود.
این فوق تخصص جراحی کودکان و نوزادان با اشاره به اینکه « دو سوم استانهای کشور فاقد جراح اطفال هستند که نشان میدهد که برنامهریزی خوبی در وزارت بهداشت در این زمینه صورت نگرفته است»، خاطرنشان کرد: در اروپا برای هر ۱۰۰ هزار نفر و در شمال آفریقا برای هر ۲۵۰ هزار نفر یک جراح اطفال وجود دارد. در ایران برای هر یک میلیون و ۱۵۰ هزار نفر یک جراح اطفال داریم. به همین دلیل در برخی شهرها ناچار به اعزام جراح اطفال در طی دورههای زمانی مثلا هر ده روز یکبار هستیم.
دلشاد در خصوص علت کمبود متخصص جراحی اطفال در ایران بیان کرد: رشته جراحی اطفال بسیار گسترده ،سخت و پرمسئولیت است در نتیجه علاقهمندی به این رشته کم بوده، اما مسئولین باید تدابیری اتخاذ کنند و یکسری مشوقهایی بگذارند تا جراحان به سمت این رشته بیایند.
وی در خصوص تعداد موفقیتآمیز بودن عملهای ناهنجاری مادرزادی عنوان کرد: خوشبختانه عملهای ما بسیار موفقیت آمیز است. در این زمینه به خودکفایی رسیدهایم، نیاز به اعزام بیمار به خارج کشورنداریم و سختترین عملها در کشور انجام میشود. همچنین تحریمها هیچ تغییری در روند درمان ما ایجاد نکرده و با امکانات و وسایل موجود عملها را انجام میدهیم.
مدیر عامل موسسه محکم عنوان کرد: از دیگر مشکلات ما این است که وزارت بهداشت هنوز برای ناهنجاری سیستم آماری پیاده نکرده، مثلا اگر کسی دچار سل شود فورا باید خبر بدهد اما در زمینه ناهنجاریخای مادرزادی اینگونه نیست. ۵۰ درصد مرگ و میر نوزادان مربوط به ناهنجاریهای مادرزادی است.
دلشاد در مورد غربالگریها عنوان کرد: غربالگری شامل سونوگرافی غربالگری آزمایشگاهی است. برخی ناهنجاریها با این غربالگریها قابل تشخیص است. ناهنجاریهای مهم همراه با معلولیتها با آمونیو سنتز قابل بررسی است و ما مجازیم ناهنجاریهایی که قبل از چهار ماهگی تشخیص داده میشوند، را سقط کنیم.
وی افزود: بیشترین چیزی که در سونوگرافیها کشف میشود مربوط به ناهنجاریهای کلیهها و مجاری ادراریست که حدود ۵۰ درصد از تشخیصها را تشکیل میدهند و پنجاه درصد مربوط به سایر ناهنجاریهاست.
دلشاد ادامه داد: برخی نوزادان دچار ناهنجاریهایی هستند که باید بلافاصله بعد از به دنیا آمدن عمل روی آنها صورت بگیرد و در بیمارستانیبه دنیا بیایند که امکانات آن جراحی را داشته باشند. یکی از کمبودهای ما نبود بیمارستان مادر و کودک است. اغلب بیمارستانها یا مال مادر است یا کودک. درحال حاضر دو بیمارستان مادرو کودک، یکی در کرج و دیگری در شیراز داریم.
این فوق تخصص جراحی کودکان و نوزادان بیان کرد: اگر مادر سه ماه قبل از تشکیل نطفه فولیک اسید را مصرف کند از بروز ناهنجاری سیستم اعصاب در نوزاد جلوگیری میشود. همچنین ویتامین آ در دوران بارداری باید با احتیاط مصرف شود. مصرف سیگار، الکل، آرایش غلیظ ماه اول حاملگی، برخی مواد شیمیایی و برخی داروها همچون داروهای صرع در پیدایش لب شکری یا شکاف کام موثرند و اگر به این نکات توجه شود میزان پیدایششکاف کام کاهش خواهد یافت.
وی در خصوص موسسه محکم گفت: در سال ۸۴ جمعی از پزشکان و متخصصان رشته اصفال موسسه محم را ایجاد کردیم. در آن زمان وضعیت بدتر از الان بود و خانوادهها بچهها را به دلیل نداشتن پول رها میکردند.